こんにちはぽこぱぱです。今回は当ブログのコンセプトをまとめさせていただきます。
お子様が口唇口蓋裂と診断された保護者の方へ。
病院の先生から「お子さんは口唇口蓋裂です。」と、伝えられた所で、“自分はどうすればいいのか”全くわかりませんよね。
でも大丈夫です。なんとかなります。私はなんとかしている最中です。一緒に頑張りましょう！
この記事を最後まで見ていただければ嬉しいです。
はじめに
まず我が子「ぽこちゃん」は口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）です。まずは「ぽこちゃん」の手術前の写真をご覧ください。
口唇口蓋裂は唇が裂け、口の中の上顎の天井が割れた状態で生まれてくることをいいます。
写真を見ていただいた通り、お口が鼻の下（人中）を中心に割れています。鼻の下にある突起は唇と歯茎です。
お口の中も見てください。口蓋（口の中の天井）が割れているため口と鼻の中がつながっています。
唇、口蓋、歯茎が左右に分かれています。喉ちんこも割れてます。口唇口蓋裂の中でも「両側唇顎口蓋裂」という状態です。
お口がこの状態ですので、“赤ちゃんの命”とも言える母乳やミルクが自力で飲めないのです。
でも安心してください。「ホッツ床」という入れ歯のようなプレートをつける事によって自力で哺乳ができるようになります。
そして口唇口蓋裂は手術で治ります。
現状まだぽこちゃんは未手術ですが、今後、手術をして回復していく様子をこのブログで皆さんに見ていただきたいと思っています。
それがこのブログを始めたきっかけでもあります。自分の子供が「口唇口蓋裂」と診断された親御さんに、少しでも安心、共感していただければと思い書いています。
なぜブログを始めたのか？
他にもブログを始めた理由があります。
- 検索しても病院のHPばかり…話がムズイ
- 体験談をまとめた記事が無い！どう生活すれば！？
- 親としてみんなどんな気持ちなんだろう？
- ついでに人生に役立つ本を紹介したい！
と、こんな感じです。具体的にどんな記事を書いているか紹介させてください。
検索しても病院のHPばかりで内容が難しい
すでにみなさんグーグルなどで検索されて感じていると思いますが、とにかく話が難しい。なるべく噛み砕いてみなさんにお伝えしたいなと。
当ブログでは、まず皆さんに知識面をサポートする記事を書いています。参考書籍なども紹介しています。
【パパママに安心を】口唇口蓋裂とは？まずは知る事 【口唇口蓋裂】どんな治療をするの？ 【口唇口蓋裂】赤ちゃんが生まれた当日の流れ 【口唇口蓋裂】言葉の治療…訓練の方法は？ 【口唇口蓋裂】入院から退院までの流れ
とにかく漢字がムズイ。どう読むの？なんて事が多々あります。
体験談がもっと欲しい！日常生活どうすれば？
私の場合は第一子でしたので、赤ちゃんとの向き合い方もわからないし、口唇口蓋裂の子をどうケアすべきかなんてもっとわからない！
でもそんな生活のノウハウがまとめられた記事や書籍がない…。なら自分でまとめよう。となったわけです。
【コロナ禍の出産】ぽこが生まれた！口唇口蓋裂の状態は？ 【コロナ禍の口唇口蓋裂】搾乳し母乳を届けるママ 【口唇口蓋裂】ぽこちゃんの退院日が決定！お迎えするのに絶対必要な３つのアイテム 【効率】我が家のミルク事情…圧倒的にウォーターサバーが楽！
私の経験を、次に経験する、どこかの親御さんに役立ててもらえれば嬉しいです。
親としての気持ちを共感して欲しい
ほとんどん場合、口唇口蓋裂は妊婦の時の検診で判明します。その時の夫婦の気持ちなどをブログに書いています。
私たちの当時の気持ちなどを見ていただいて、共感して少しでも心が楽になってもらえればと思っています。
【共感は力】お腹の子が口唇口蓋裂とわかったあなたへ 【５００人に1人】口唇口蓋裂に悩む人は多い 【生後１か月】ギャン泣きでイライラ…解決方法は？
実際に私が思った「不安」や「イライラ」など書いてます。
ついでに人生に役立つ本を紹介したい
これはもう“ついで”です。本は人生に役立ちます。本を読めば知識が広がり考え方が変わります。
考え方が少し変わるだけで心が楽になります。主に実践的な本を紹介しています。
【７つの習慣】序章：パラダイムシフトとインサイドアウト 【お金の基本】漫画『バビロン大富豪の教え』を読んで学んだ事 【学びの効率化】アウトプット大全【本のまとめ】 【サボる才能】「１%の努力」まとめ&感想 【本のまとめ】超訳資本論 お金を知れば人生が変わる
これにいたっては私の趣味です。お付き合いいただければと。。。
おわりに
ブログの記事の中身は「知識」や「経験」「ノウハウ」です。いつか、どこかの誰かに役立ててもらえれば嬉しいです。
また、ブログの記事の中では商品やサービスも紹介しています。自分で購入したり、欲しかったりしたものなどを紹介しています。
不定期ではありますが、頑張って更新しますので読んでもらえたら嬉しいです！
将来ぽこちゃんが大きくなって思春期を迎えたら「勝手に写真使いやがって！」とか怒られれそうですが…
その時は平謝りですね。ではまた。
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ちなみに、当ブログのイラストやツイッターのイラスト（一部）は「ぽこまま」が描いています。
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