こんにちは。ぽこぱぱです。
２０２１年の夏に生まれてた我が子「ぽこちゃん」は「口唇口蓋裂」です。
口唇口蓋裂とは、
唇や上顎の天井が縦に裂けた状態でうまれてくる形態異常です。
1人で悩まず一緒に考えませんか？
この記事は定期検診などでお腹の子が口唇口蓋裂とわかったあなたへ送るメッセージです。
はじめに
私は３０代の普通の会社員です。
この記事では、一番最初にお腹の子供が口唇口蓋裂と聞いた時の気持ちや、
自分は親として何ができるのだろうかと悩んだ事をシェアします。
同じ境遇にあるパパさん、ママさんに、共感してもらえて、
少しでも気持ちが楽になってもらえたらうれしいです。
私の場合…妻から連絡を受けて
妻のお腹が大きくなってきた頃。
そろそのお腹の子供に、何か声をかけてあげたいなと思いつつも、
まだ名前を決めていませんでした。
そこで、妻の“ぽっこりしたお腹”から、
生まれるまで”ぽこちゃん”と呼ぶことにしました。
ぽこちゃんは2人にとって初めての子供です。
そんな中、妊娠６か月の定期検診を受けたあと、妻からこんなLINEが届きました。
妻「うーーん。」
「おうちで話します。」
何かあったのか…。
そう思った私は何が起きたのか知りたく、すぐに返信しました。
そうすると…。
妻「ちょっと精神を保つのが精一杯なので。」
こうLINEが返ってきました。
妻が抱えている現状は文字にする事がとても辛そうだと思い
家で聞くことにしました。
当時、仕事中だった私はそのLINEを見た後、
不安で不安で仕事は手につかず、うわのそらでした。
正直ショックだった
仕事が終わると私はすぐに帰宅。
リビングのドアをあけると、
そこにはソファの上でしょんぼりした顔の妻がいました。
妻「口唇口蓋裂だって。」
私「こうしんこうがいれつ…？」
その時、その言葉を初めて聞きました。
妻「唇とか顎の上のこの辺が裂けて生まれてくるんだって。」
私は妻が病院で聞いてきた話を教えてもらいつつ、
口唇口蓋裂をネットで検索。
出てきた画像を見た時は正直ショックでした。
痛そう。痛いのかな…。手術も痛そうだなあ。
これがその時に率直に思った事です。
妻も病院で画像を見せられた時は頭が真っ白になって放心状態になったそうです。
でも。
私は、ショックである一方で、「よかったー」とも思いました。
だってとりあえずは命に別条はないということがわかったから。
私「とにかく無事に生まれてきてくれればいい！」
妻「元気に生まれてくれればそれでいいね！」
2人の意見は一致しました。
夫婦ですから、こういうところも気が合うんですね。
それに口唇口蓋裂は５００人に1人という割合でなるので、
結構確率として高いなと思いました。
さらに、現代の医療では手術で治るとも聞き、ホッとしました。
とりあえずその日は寝ました。
「できる事」と「できない事」を整理した
妻から話を聞いて、数日が経過。
自分では”もう覚悟ができてる”つもりでしたが…なんかモヤモヤしてました。
なんだろうこの気持ちは。うーん。漠然とした不安です。
そんな時、私はモヤモヤした事を、紙に書き出しています。
考えを整理するんです。
目に見えるようにする事で、向き合うものを明確化させます。
この時、ノートに書きだしたのは…
【私たちが「できる事」「できない事」】です。
具体的にはこんな事を書きました。
【できる事】
□ 知る事
□ お世話をする事
□ お金を出す事
□ 行政かどこかに申請などする事
□ 教えてあげる事
【できない事】
□ 治す事（手術とか）
□ 治る事（本人のみできる）
意外に自分達でできる事の方が多いなと思いました。
逆に言うと手術はできないんだし、術後に回復するのは本人次第。
そこは医師やぽこちゃん本人にお任せして、
できる事だけに集中しようと思いました。
どうすればいいか考えた
考えが整理できたところで、優先順位を考えました。
ぽこちゃんが生まれてくるまでにできる事は…
□ 知る事
口唇口蓋裂についての勉強をして、知識を深める事だと思いました。
知識の重要さは身に染みて知っています。
私は会社員ですが、毎日のように業務で”決断”を迫られているからです。
私が思うに”知識”というのは最適解を導く”答え”です。
答えを知っていれば、最良の選択ができると考えています。
ということで、まずは勉強をすることにしました。
本を買ってインプットを行います。
それと同時にブログに書いてアウトプットをします。
なぜブログにアウトプットをするかというと、
アウトプットをする事で脳に記憶が定着しやすいからです。
学校の板書と一緒です。
それにブログ見返す事で、再びネットで検索したり、
何ページもある本を読み返す手間が省けます。
自分専用のメモが完成です。
同時にこのメモは、自分以外の人にも役立って欲しいと願っています。
なぜなら、ネットに出てくる情報は難しい言葉が多いからです。
確かに、ネットを検索すれば膨大な情報が出てきます。
でもそれは専門的で、とにかく理解するのが難しい！少なくとも自分はそう思いました。
なので、私のブログではできるだけ噛み砕いて書くことを心がけています。
グーグルの検索機能では、
医療関係などの記事は、個人ブログが上位表示される事はほぼ無いです。
試しにGoogleで「口唇口蓋裂 ブログ」で検索してみてください。
絶対にこのブログを見つけることはできないでしょう。
それでも、困っている人や、悩んでいる人に届けばいいなと願って書いています。
あなたはどう考えますか？
私は、ぽこちゃんがまずは元気に生まれてくれればそれでいいと思っていました。
そこから先は親としての責任を果たしていきます。
夢は一緒にゲームをする事。
数年前に子供と一緒にゲームイベントにきているパパさんを見た時、
ものすごく羨ましかったのを覚えています。
そんな姿を夢見て頑張ります。
この記事の最後に、私が尊敬をする人がよく口にする言葉を残します。
「共感は力」
1人で悩まず、一緒にがんばりましょう。
手術後のぽこちゃんも一緒に応援してくれてますよ！
ではまた。
※追伸
なんだかんだ難しいけど、
きっと医療系の中では簡単な部類に入るだろうなという
「口唇口蓋裂」の本のリンクを貼っておきます。
まずはチェックしてみてください。
初めにいっておきます。なんだかんだ難しいです。
でも理解しようと頑張って調べながら読めば、
きっとあなたを支える”知識”という名の力になるはずです。
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