我が子、ぽこちゃんは口唇口蓋裂です。
そう診断されたばかりのみなさんにとっては聞き慣れないこの言葉…。
どんなものなのかお伝えします。
子供のために…まずは知ること！
まずはうちの子「ぽこちゃん」の写真を見てください。
これが口唇口蓋裂です。
最初は怖いかもしれませんが、子供のためにはまずは知ること。
子供を守る親として腹くくって勉強しましょう！
口唇口蓋裂とは？
口唇口蓋裂は生まれつきの形態異常です。
唇、歯ぐき、上顎などが裂けた状態で生まれてきます。
顔の縦方向に対して裂けていて、唇だけ裂けたり、上顎だけ裂けたり、
その両方が裂けたりする人もいます。（うちの子は両方が裂けています。）
平たく言うと口元が変形しているということです。
どれくらい裂けているかは生まれくるまでわかりません。
日本では４００～５００人の割合で生まれてきます。
ただ現代の医療では手術で治すことができます。（ありがとう先人の医師達…！）
どんな症状？
症状としてはまず見た目です。
まずこれでメンタルがやられる親御さんもいます。（我が家は大丈夫。）
次に口が裂けているので摂食の問題が出てきます。
自力でおっぱいから母乳を吸うことができません。
唇はおっぱいを飲んだり、食べ物を取り込む時に使います。
しかし、口が裂けた状態だと、吸い込む力が弱くなるのです。
さらに成長していくと、言葉・歯並びなどの問題が生じます。
また空気が鼻に漏れてしまうので、正常な音を作ることができず、言語障害の原因にもなります。
ただ、口唇裂なのか、口蓋裂なのか、口唇口蓋裂なのか、その程度にもよります。
なぜこうなるの？原因は？
ここの話はだいぶ難しいので噛み砕きます。
私たちの体はお母さんの子宮の中で受精卵から胎児に育っていきます。
１つの細胞がいろんな形、機能をもった細胞に変化していきます。
それらが集まって皮膚・筋肉・内臓などになっていきます。
妊娠２〜３か月頃には鼻や口などができます。
だんだん赤ちゃんの顔の形ができていきます。
この過程が不完全になってしまうのが口唇裂・口蓋裂です。
何らかの要因で組織の一部が欠け、唇などがつながらないと考えられています。
全くの偶然や、母胎の環境、遺伝的要因など小さな原因が
足し算のように積み重なって、
ある一定の限界を超えると発生すると考えられています。
親として…どうすればいい？
大事なことなのでもう一回言います。
現代の医療では手術で治すことができます。
まずは冷静になりましょう。
私は２日くらいうろたえましたが…。
５００人に1人の割合ですから、
世の中には手術を受けて問題なく生活をしている人がたくさんいます。
口唇裂の場合は、通常生後３〜５か月で手術がおこなれ、
口蓋裂の場合は１歳〜１歳半で手術が行われます。
どんな手術が行われるのか？どんな生活が待っているのか？
以下の記事をご覧ください。
親が持つべきマインド
ありのままを受け入れて覚悟しましょう。
「どんな状態でも受け止めてやるんだ！」という気持ちです。
実際には、出産の当日はあたふたすると思います。
それも想定にいれて頭でシミュレーションするといいでしょう。
この先、辛いことはたくさんあると思います。
でも、そんな事より生命の誕生を喜び、祝福しましょう。
ではまた！
※今回は以下の書籍やリンクから勉強させていただきました
【国立成育医療研究センターHP】 https://www.ncchd.go.jp/hospital/sickness/children/cleft-lip-and-palate.html
【日本口腔外科学会HP】 https://www.jsoms.or.jp/public/disease/setumei_senten/
【日本形成外科学会HP】 https://jsprs.or.jp/general/disease/umaretsuki/kuchi/koshinkogairetsu.html
【メディカ出版】患者説明にそのまま使える不安なパパ・ママにイラストでやさしく解説こどもの口唇裂・口蓋裂の治療とケア（大久保文雄編著）
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