こんにちは！ぽこぱぱです。先日、ついにぽこちゃんが生まれました。元気な男の子です。当日の事やぽこの口唇口蓋裂の状態などをこの記事にまとめていきます。
口唇口蓋裂の子は５００人に１人の割合で生まれてきます。今お腹にいるお子さんが口唇口蓋裂だと診断されたあなた。参考になるかもしれません。少しでもこの記事がお力になれれば幸いです。
ぽこままが破水した
とある日の夕方。
「今日は僕が肉じゃがを作ってあげよう」出産予定日が４日すぎて、お腹がパンパンなママに私は言った。
ママは「ありがとう」とベッドで横たわりながらお礼を言った。
私が具材をキッチンに並べ、ジャガイモの皮をむき始めた時だった…。
ぽこまま「破水した。」
ぽこぱぱ「え！」
ここ数日、陣痛などの兆候がなかった。いきなりの出来事に驚いた。
でも大丈夫。この日のために夫婦は二人でシミュレーションをしていた。
ぽこまま病院に電話。ぽこぱぱは陣痛タクシーに電話。この役割を決めていた。
まず、病院に電話したぽこまま。
自分の診察券の番号を紙に書いて、リビングの壁に貼っていたので、スムーズに病院からの指示を受けることができた。
すぐに病院にきて欲しいとの事で、私は陣痛タクシーに電話。こちらも事前に会員登録をしていたので電話受付の人もスムーズに対応してくれた。
『自分の運命を決めるのは準備と訓練』そんな映画のセリフが頭によぎった。
タクシーが自宅に来るまで１０分。それまでにできる事を考えた。事前に準備していた入院セットを詰め込んだバックを玄関へ。破水しているママにはとりあえずバスタオルを渡した。
自宅に戻れなくなるかもと思い、肉じゃがの具材を冷蔵庫にしまった。
タクシーがくると二人で乗り込み病院へ。自分たちの両親への連絡は車内でLINEをした。
到着してからだとバタバタして忘れそうなのでこのタイミングだと思った。
およそ１０分。病院の緊急外来入り口にタクシーをつけてもらった。
勝手に医療スタッフの人が今か今かと待ち構えているものだと妄想していたが、誰もいない。
普通に時間外の手続きをするような受付だった。
なるほど、自分は今、盛り上がっているけど、病院にとってはこれが日常か。
病院のスタッフが持ってきた車椅子にのせられ、ぽこままは分娩室脇の待機部屋へ。
陣痛がきてないのでその場所で入院することになった。
そして、この記事を書いている２０２１年７月はコロナ禍の真っ只中だ。
この『コロナ禍での出産』という状況。夫として、父親として、無力さを思い知らされる事になった。
コロナ禍でパパは？
入院となったぽこまま。
「旦那さんはここまでですので、お帰りください。」看護師にそう言われた。
それもそのはず。新型コロナウイルスの感染対策により、病院は面会禁止にしていた。
退院まで会うことができないのだ。
「頑張って。」それしか言う事はなかった。
帰宅して、これからどうしようかちょっとだけボーーっとして、電話もできないので、ぽこままにLINEをした。
何もできない。辛い時に側にいてあげる事もできない。そんな無力さを感じながら寝た。
ぽこちゃん誕生
破水の翌日。「おはよう」のLINEを返して以降、ぽこままとの連絡が途絶えた。
あとで聞いた話だが、陣痛がきて、それどころじゃなかったらしい。
文字通り命をかけてママはぽこちゃんを出産するために頑張った。
自分は何もできないので、現実逃避をするかのごとく、家で映画を見ていた。
ちょうどエンドクレジットに差し掛かると、携帯電話がバイブレーションで小刻みに揺れた。
画面をみると。短く「生まれた。」と一言だけLINEがきていた。
ぽこちゃんが誕生したのだ。
その直後からまた、返事がこなくなり１時間後…
ぽこちゃんの動画が送られてきた。病院の保育器に寝かされている。
小さい。どれくらい小さいのだろうか。映像だとわからない。
なんで自分はその場にいないんだろうか。安全のためにいられないのは頭ではわかっているけど。でもしょうがない。そう自分に言い聞かせた。
ぽこちゃんの動画は１０秒。元気に手足をバタつかせていた。
お口をみると唇の両側が裂けていた。上唇がないようにも見えた。
これは現実だ。親としてちゃんと受け止めるしかない。
起こってしまった事は変えられない。でも未来は自分の行動で変えられる。
まずは現状把握のために病院からの情報を把握することが大事だ。
ところが、ここにも“障壁”があった。
面会ができないと言う事は、医師からの説明は母親が一人で聞くしかないという事だ。産後数日で、耳慣れない難しい話を聞くぽこままを不憫に思った。
僕からママに対してのアドバイスは一つだけ。「メモをとってほしい。」
おそらく聞いてるだけだと、重い現実の話になった時に、頭に情報が残らないと思ったからだ。
酷だと思ったけど、子供のためにお願いをした。
ぽこちゃんの状態は？
何日か経過すると、ぽこちゃんのお口の状況がみえてきた。
口腔外科の先生の診断によると「両側唇顎口蓋裂」でした。
なかなかの漢字の大渋滞だ。ここで整理をしてみる。
口唇裂
口唇裂とは生まれつき上唇が裂けた状態の事。
ぽこちゃんの場合は「両側（りょうそく）」、つまり人中を中心に左右の唇が裂けている。
口蓋裂
上顎の部分に裂け目があること。私は口唇口蓋裂を生部まで知りませんでしたが、ここって骨じゃないんですね。肉というか粘膜というか。口と鼻が繋がっているの意味を３０代になって初めて知る事になりました。
顎裂
歯ぐきに割れ目があること。７、８歳になったら骨の移植が必要になる。
NICU（新生児集中治療室）へ
このような状態なわけだから、ぽこちゃんはNICU（新生児集中治療室）に数日間入ることになった。
上の唇がないわけだし、口蓋に穴があいているという事は、当然自力での哺乳ができない。
喉にチューブを通され、搾乳機でとった母乳を摂取している。腕には点滴がつけられている。
正直かわいそうだなと思ってしまった。私はこれまで点滴を打ったことすらない。ぽこちゃんはまだ生後数日なのに…。
それでも、ぽこちゃんは必死に生きようとしている。
ぽこままによると、ぽこは抱っこされると必死に母乳に吸い付こうとしたという。生きるための本能。私はそれを聞いて命の力強さを感じた。
ただ今は叶わない。でもいつか母乳を直接吸わせてやりたい。そのためには手術だ。
速く手術を受けさせてあげたいけど、手術の適正な時期は決まっている。
もう少しだけ我慢だ。冷静に。まずは知識を蓄えろ。ぽこちゃんの生涯単位で物事を考えるんだ。
そわそわした時、そう自分に言い聞かせている。
今後はどうなる？
コロナ禍における口唇口蓋裂の乳児。
NICUに入っているため、ママと子供の面会は１日１回３０分のみ。
母子ともにかわいそうだと思ってしまうが、リスクなどを抑えるためにはこれも必要な措置なのかもしれない。
さて、ぽこの今後はどうなるのか？
病院もこちらを気遣っているのか、混乱しないように情報を小出しにくれる。
まずは、お母さんのぽこままが先に退院となる。
しかし、ぽこちゃんは２〜３週間の入院が必要だ。一人で入院させてごめんね。
しかも、ママ以外は面会ができない。当然父親の私もだ。コロナを呪った。
さて、ぽこの今後だ。
まずは生後３か月後くらいに唇の手術を行う。
それに先立ち「ホッツ床」というマウスピースのようなものを装着する。この器具は口蓋の穴を塞いでくれる。
口蓋裂の手術は一般的に生後半年。それまでの期間、なんとかこれで生活をするしかない。
使い方、メンテナンスの仕方など覚えることはまだまだありそうだ。
後日、ホッツ床をつくるために、型取りなどを行ってもらう予定だ。
また、出産した病院から提案があった。口唇口蓋裂の子は上手く発音ができない事が多い。
なので、言葉の治療まで一連でできる病院を紹介してもらう予定だ。
入院に手術お金はどうなる？
今後の手術や通院のお金に関しては、とりあえず心配はしてない。
まず「健康保険」が使えるの、自治体による「子ども医療助成」があるからだ。
乳幼児の場合、健康保険で８割まかなわれる。残りの２割をこの「子ども医療助成」で自治体が負担をしてくれる。
実質ほとんど払わなくなりそうだ。ちゃんと税金払ってて良かった。というのが本音。
このお金に関しては、今後また別の記事で書いていこうと思います。
最後に
ここまで駆け足で記事を書いてきました。
親としてやれる事は単純。子供のために最適な選択、判断をしてあげる事。ちゃんと導いてあげられるように今は勉強するしかない。
手術をするのは病院だし、治癒する力はぽこちゃん本人に委ねられる。でも、病院でちゃんと予定通り手術が受けられるように健康管理や、日常のお世話をしてあげよう。
微力な力かもしれないが、毎日コツコツの継続の力でこの困難を子供と一緒に、夫婦で乗り越えていきたい。
ではまた。
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